L'assistenza ai malati di demenza rappresenta una sfida per i familiari e i caregiver. In questo contesto, l'Istituto Public Health di Bolzano, in collaborazione con l'Associazione ASAA (Alzheimer Südtirol Alto Adige), ha avviato quest'anno uno studio sulla fatica dei caregiver principali di persone affette da demenza. Nell'estate del 2024, l'attenzione si concentrerà sulla situazione nel comprensorio della Wipptal. Chi assiste a casa una persona con demenza è invitato a partecipare allo studio. Un'analisi dei bisogni servirà a evidenziare la necessità di misure di supporto adeguate per i caregiver in Alto Adige.
L'obiettivo dello studio "DEM-CARE Südtirol/Alto Adige 2024 – 2026" è descrivere la situazione attuale del carico assistenziale di persone con demenza in Alto Adige e individuare le necessità concrete di intervento. "Poiché attualmente non ci sono dati su persone con demenza nel contesto domestico, il nostro studio assume grande importanza", sottolinea il Dr. Adolf Engl, presidente dell'Istituto
Public Health di Bolzano. "I risultati dello studio possono fornire indicazioni su come migliorare la situazione dell'assistenza domestica", aggiunge il Dr. Engl. La direzione dello studio è affidata alla Dr.ssa Barbara Plagg, ricercatrice in demenza e biologa umana presso lo stesso istituto.
Lo studio sulla fatica di assistenza di persone con demenza in Alto Adige è iniziato a febbraio e ha una durata prevista di due anni. Una persona appositamente formata visiterà le famiglie per raccogliere i dati. "Le visite a domicilio permettono di non imporre un grande impegno ai partecipanti. Un raccoglitore di dati compilerà insieme ai coinvolti un questionario. L'intervista dura 45 minuti", spiega la Dr.ssa Barbara Plagg. Solo se possibile, verrà effettuato anche un breve screening alla persona con demenza, che dura dai 5 ai 10 minuti.
"Per 'assistenti principale' si intende la persona che, come caregiver informale, aiuta e si occupa di una persona con demenza", chiarisce la Dr.ssa Plagg. I caregiver principali possono essere familiari, ma possono anche essere badanti retribuite. Possono partecipare allo studio tutte le persone residenti in Alto Adige che assistono a casa una persona con demenza. Ora, l'attenzione nella ricerca dei partecipanti sarà rivolta al comprensorio della Wipptal.
Lo studio è stato approvato dal Comitato Etico di Ricerca Clinica dell'Alto Adige e sarà condotto in conformità con le normative sulla privacy vigenti. "I caregiver saranno inclusi nello studio solo dopo un'adeguata informazione e la firma del consenso informato. Anche i pazienti con demenza possono partecipare solo se è presente un consenso tutelare. Tutti i dati saranno anonimi", spiega la Dr.ssa Plagg.
L'analisi dei dati dello studio contribuirà a sviluppare misure concrete per supportare i caregiver principali in Alto Adige. "Nel corso dell'indagine, vogliamo anche avviare iniziative insieme al nostro partner di studio ASAA per sensibilizzare la popolazione altoatesina su questo tema", dice il Dr. Engl. "Per le persone con difficoltà cognitive, che sono assistite a casa e la cui diagnosi è ancora da definire, aiutiamo nella prenotazione di un esame diagnostico", spiega il presidente dell'Istituto Dr. Engl.
"Finora, gli studi hanno dimostrato chiaramente che il carico assistenziale è influenzato sia da fattori legati alla malattia che da fattori sociali e demografici. Il carico assistenziale è a sua volta legato ai servizi di supporto disponibili", sottolinea la Dr.ssa Barbara Plagg. "Anche se la malattia e le relative sfide aumentano, è possibile alleviare il carico e mantenere una buona situazione di assistenza domestica se esiste un'offerta di supporto adeguata. Ma per capire dove si trovano le debolezze del sistema, quali servizi sarebbero utili e accettati, dobbiamo esaminare la situazione assistenziale a domicilio. Questo è esattamente ciò che vogliamo fare con il nostro studio." Durante la pandemia di COVID-19 è stato osservato un aumento del carico assistenziale per i caregiver principali.
Con il progredire della demenza, i sintomi peggiorano. "Per un caregiver informale, che ha una relazione emotiva con la persona con demenza, tale assistenza è a lungo termine uno sforzo fisico e psicologico difficilmente immaginabile per chi non lo vive. Poiché è così faticoso, sappiamo dalla letteratura scientifica che i caregiver hanno un rischio maggiore di sviluppare diverse malattie. Allo stesso tempo, non ci sono sufficienti posti specializzati per persone con demenza e molti desiderano rimanere a casa", sottolinea la Dr.ssa Plagg. Per questi motivi, è importante esaminare l'assistenza domestica in Alto Adige per alleviare meglio i caregiver. "Se i caregiver principali stanno bene, stanno bene anche le persone con demenza e la situazione assistenziale domestica può essere mantenuta più a lungo."
Le iscrizioni allo studio sulla demenza possono essere effettuate chiamando il numero 345 4307904.